{"id":30632,"date":"2018-03-20T10:41:25","date_gmt":"2018-03-20T16:41:25","guid":{"rendered":"http:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/?p=30632"},"modified":"2018-04-13T10:43:43","modified_gmt":"2018-04-13T15:43:43","slug":"piden-a-diputada-continuar-labor-en-pro-de-pacientes-con-enfermedades-raras-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/2018\/03\/20\/piden-a-diputada-continuar-labor-en-pro-de-pacientes-con-enfermedades-raras-2\/","title":{"rendered":"Piden a diputada continuar labor en pro de pacientes con enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Xalapa, Ver.- Tener un hijo que sufre una enfermedad rara o poco frecuente representa un martirio, una batalla dolorosa que la familia no puede ganar sola, inevitablemente se requiere el apoyo institucional, dijeron a la diputada Yazm\u00edn Copete Zapot los padres del peque\u00f1o C\u00e9sar Blancas Fern\u00e1ndez, quien a los pocos meses de nacido fue diagnosticado con fenilcetonuria.<\/p>\n

C\u00e9sar depende de una rigurosa dieta de por vida, que no le permite el consumo de gran parte de los alimentos \u201ccotidianos\u201d, como lo hacen otros ni\u00f1os. Es decir, no puede tomar leche, comer huevo, carne y muchos otros alimentos. Tan solo una lata de la f\u00f3rmula l\u00e1ctea que consume cuesta tres mil pesos, a que hay que sumar estudios de laboratorio y medicamentos que debe tener de por vida.<\/p>\n

C\u00e9sar, es un peque\u00f1o guerrero, dijeron sus padres al externar su agradecimiento a la legisladora del PRD Yazm\u00edn Copete, por lograr el apoyo un\u00e1nime del Congreso del Estado para aprobar la reforma a la Ley de Salud que obliga a crear el Registro de Enfermedades Raras y que el Estado otorgue tratamiento integral a los pacientes.<\/p>\n

Solicitaron seguir trabajando en apoyo a estos pacientes y vigilar que realmente la Secretar\u00eda de Salud cumpla con establecer dicho registro e incorporarlo al sistema de informaci\u00f3n. Comentaron que se requieren, adem\u00e1s, otras reformas para agilizar el paso de medicamentos por aduanas. En su caso les han retrasado la entrega de los mismos hasta por seis meses, por tr\u00e1mites burocr\u00e1tico que puede costar vidas.<\/p>\n

Agregaron que es necesario concientizar al personal m\u00e9dico sobre este tipo de padecimientos, a fin de aliviar un poco la carga que la familia del enfermo lleva a cuestas. La madre del peque\u00f1o narr\u00f3 que en el caso de C\u00e9sar, una doctora, de reconocido instituto, le quer\u00eda suspender la leche recetada por los especialistas, con el argumento de que era muy cara y que el ni\u00f1o ya iba a cumplir dos a\u00f1os.<\/p>\n

\u201cCuando me dijo eso me sent\u00ed desesperada y le expliqu\u00e9 que darle al ni\u00f1o una formula comercial significar\u00eda envenenarlo, a lo que respondi\u00f3 que no pod\u00eda hacer otra cosa, entonces exig\u00ed que me firmara una responsiva y\u202f me comuniqu\u00e9 de inmediato al Instituto Nacional de Pediatr\u00eda, para preguntar riesgos, cuando ella escuch\u00f3, indignada me autoriz\u00f3 la receta; pero ese tipo de actitudes refleja negligencia, ignorancia o insensibilidad a este tipo de padecimientos\u201d, cont\u00f3.<\/p>\n

Por su parte la diputada Copete Zapot agradeci\u00f3 la visita y las sugerencias de los padres del peque\u00f1o C\u00e9sar, dado que ellos m\u00e1s que nadie han vivido en carne propia esta situaci\u00f3n, al tener que tocar muchas puertas para recibir atenci\u00f3n y apoyo institucional.<\/p>\n

Agreg\u00f3 que la reforma que impulsa permitir\u00e1 a los veracruzanos tener acceso a la prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico o tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuentes.<\/p>\n

Y confi\u00f3 que el estado disponga de los medios materiales, humanos y econ\u00f3micos, necesarios para la implementaci\u00f3n del registro y la atenci\u00f3n adecuada.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Xalapa, Ver.- Tener un hijo que sufre una enfermedad rara o poco frecuente representa un martirio, una batalla dolorosa que la familia no puede ganar sola, inevitablemente se requiere el apoyo institucional, dijeron a la diputada Yazm\u00edn Copete Zapot los padres del peque\u00f1o C\u00e9sar Blancas Fern\u00e1ndez, quien a los pocos meses de nacido fue diagnosticado con fenilcetonuria. C\u00e9sar depende de una rigurosa dieta de por vida, que no le permite el consumo de gran parte de los alimentos \u201ccotidianos\u201d, como lo hacen otros ni\u00f1os. Es decir, no puede tomar leche,…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[1492],"class_list":["post-30632","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-estatal","tag-yazmin-copete-zapot"],"jetpack-related-posts":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30632","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30632"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30632\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":30634,"href":"https:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30632\/revisions\/30634"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30632"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30632"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.noticiasperfil.com\/index\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30632"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}